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30대게임 불명확한 신경섬유종증 건보 급여 기준에··· 환자들 “치료 기회 놓쳐 생명 위협”

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작성자 황준영 작성일25-08-24 11:37 조회0회 댓글0건

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30대게임 희귀질환인 ‘신경섬유종증’을 앓고 있는 환자 A씨(22)는 병원으로부터 자신이 처방받고 있던 치료제에 국민건강보험 급여 적용이 되지 않는다는 소식을 들었다. 주치의는 A씨의 병세가 급격히 악화될 우려가 있어 투약을 중단하면 안 된다고 당부했으나, 비급여로 매달 2000만원에 달하는 약값 전액을 부담할 도리가 없다 보니 결국 치료를 중단할 수밖에 없었다.
신경섬유종 환자들이 치료제의 건보 급여 적용 기준이 명확하지 않아 치료 중단은 물론 생명까지 위협받는 상황에 놓일 수 있다고 문제를 제기했다. 신경섬유종 환우회는 지난 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원(심평원) 앞에서 A씨의 사례와 관련해 일관된 급여 기준을 마련하라며 시위에 나섰다.
22일 의료계 취재를 종합하면 해당 질환 치료제인 코셀루고(셀루메티닙)는 3~18세 연령의 신경섬유종증 1형 환자 중 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반했을 경우 건강보험 급여를 적용받을 수 있다. 이전부터 코셀루고를 투여하다 19세 이상이 된 환자는 진료 의사가 지속적인 투여가 필요하다고 판단하는 객관적 사유와 투여소견서를 제출할 경우에 급여를 인정받을 수 있다.
환우회는 A씨를 진료하는 의료진이 지속 투여가 필요하다는 소견서를 제출했고 당국이 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도, 두 차례나 급여 불인정 조치를 통보받았다는 점을 지적했다. 두 차례 모두 각기 다른 사유가 제시돼 명확한 기준을 파악하기도 어려웠다고 했다. 임수현 환우회장은 “같은 질환, 같은 조건임에도 급여 적용 여부가 달라지는 상황이 반복된다면 결국 환자의 생명을 놓고 판단이 갈리는 일이 계속될 수밖에 없다”고 말했다.
신경섬유종증은 유전자 돌연변이가 원인이 되어 신경계와 뼈, 피부 등에 발육 이상이 나타나는 질환이다. 가장 흔히 발생하는 1형은 보통 10세 이전에 진단되는데, 나이가 들수록 증상이 악화되는 쪽으로 진행하기 쉽다. 특히 1형 환자의 20~50%는 얼굴, 척추나 내부 장기 주변까지 온몸에 생길 수 있는 총상 신경섬유종 증상으로 더욱 고통받는다. 이 종양은 성장하면서 계속 자라나기 때문에 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어렵고 재발 위험이 높다. 신체 기형이나 시력·청력·인지능력의 손상 및 다양한 합병증을 동반해 적절한 치료가 없으면 생명을 위협할 수 있다.
이 질환을 치료하는 의사들도 급여 적용 기준이 오락가락하는 경우가 많아 환자들의 고충이 크다고 지적했다. 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 “현재 급여 기준이 존재함에도 환자마다 적용 결과가 달라지는 상황은 의료 현장에서 큰 혼란을 초래한다”며 “기준은 단지 존재하는 것에 그쳐서는 안 되며 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용되어야 한다”고 말했다.
심평원은 환자에 대한 권리 구제 절차가 남아 있다는 입장을 밝혔다. 심평원 관계자는 “제출한 자료와 의사소견서 등을 종합적으로 검토하여 명시된 심사기준을 바탕으로 판단한 사안”이라며 “향후 병원에서 객관적인 사유와 투여소견서 등을 추가 제출할 경우 재검토할 예정”이라고 밝혔다.
보통 구치소에서 “아무것도 아닌 사람”은 여러 명이 함께 쓰는 혼거실에 가둔다. 독방 수용이 원칙이지만, 공간이 태부족해 단칸방에서 부대끼며 뜨거운 여름을 나는 곳도 있다. 서울구치소가 그렇다. 수용률이 무려 150%가 넘는다. 6명 1개 거실 원칙도 못 지켜 9명이 열대야에 칼잠을 자며 버틴다는 얘기다. 재벌총수나 정치인, 전직 대통령처럼 잘나가는 사람, 소위 ‘범털’만 독방의 특혜를 누린다. 윤석열과 김건희가 그렇다. 이것만 봐도 아무것도 아닌 사람은 아니다. 찜통 같은 혼거실에서 벗어나 천국 같은 독방으로 가려고 뒷돈을 주는 독방 거래의 비리까지 생겼다.
독방 특혜를 제공한 이유는 언뜻 수긍할 만하다. 신변 안전과 시설 내 질서 유지를 위한 조치다. 나라를 말아먹은 대역죄인에 대한 분노 수위가 나날이 높아지고 있는 상황에서 수용자들의 공격 대상이 될 우려가 있어서다.
구치소에 수용된 윤석열을 접견한 어느 변호사는 그의 독방을 “생지옥”이라고 표현했다. 쭈그리고 앉아 간신히 식사하고, 누우면 꼼짝달싹할 수 없는 협소한 공간이어서 처참하단다. 5~6명이 기거하는 방을 개조한 독방이라는데, 그야말로 배부른 소리다. 2평 독방이 생지옥이면 혼거실은 뭐라 불러야 할까.
그동안 교정시설이 개선되고 교정 처우도 많이 좋아졌지만, 아직도 과밀화는 해소되지 않았다. 정원대로 수용해도 심각한 인권침해인데 2~3명을 초과한 혼거실이야말로 사람 살 곳이라고 보기 어렵다. 시설 노후화와 과밀화라는 점에서 생지옥이라고 했다면 맞는 말이었을 게다. 윤석열의 독방은 과밀화 때문에 역대 전직 대통령이 갇힌 방에 비해 좁다고 하는데, 본인 탓이기도 하다.
그의 재임 시기에 교정시설은 폭발적으로 과밀화됐다. 하루 평균 교정시설 수용 현황을 보면, 2023년에 5만6577명이었고 2024년 8월에는 6만2366명으로 폭증했다. 올해 7월은 6만4157명이다. 과밀도는 2024년 124.3%로 증가했고 지금은 더 악화했다. 교정 예산도 거의 동결 상태니까 에어컨은커녕 선풍기조차 맘대로 켜지 못하고, 샤워도 자주 못하는 상황이 되었는지도 모른다.
독방 논란으로 구치소 수용 환경이 관심을 끌었으니 이참에 과밀화 문제를 해소해야 한다. 정성호 법무부 장관은 국회의원 시절에 교정청 독립과 수형자 인권 등 교정 정책에 관심이 많았다. 교정시설 노후화와 과밀화를 해결하고, 수용자 인권 수준을 높일 좋은 기회다.
헌법에 보장된 인간의 존엄과 가치를 훼손하는 열악한 수용 환경은 죄지은 자라고 응당 감내해야 할 것은 아니다. 자유형은 수형자의 자유 박탈로 고통을 주는 형벌이다. 구치소에 갇힌 자도 마찬가지다. 국가가 먹고 자고 치료받는 것에서 “인간으로서 기본 욕구에 따른 생활조차 어렵게” 할 권한은 없다. 대법원이 국가배상 책임을 인정한 이유다.
내가 낸 세금으로 먹이고 재워주고 치료도 해주냐는 비난이 거세지만, 세금은 그래서 내는 것이다. 범죄자를 가두어 안전을 보장하고, 교화시켜 내보내 재범을 막으면 그만큼 교도소 밖의 시민은 안전하게 살 수 있으므로 그 비용을 내는 것이다.
국가 재정을 쓸 데도 많은데 교도소 신축이냐는 비난도 있고 교도소가 혐오시설이 된 상황이니 당장 수용자의 인원을 줄이는 방안밖에 없다. 서민 범법자가 늘었고, 벌금 미납으로 인한 노역장 유치 건수는 폭증했다. 가난한 자만 감옥에 가는 현실이다. 벌금 미납자의 노역장 유치를 줄이고, 불구속 수사와 재판의 원칙을 지키고, 생계형 범죄자와 고령 수형자 등 가석방을 넓히면 숨통이 조금 트인다. 시민이 불안해하면 이동·주거를 제한하거나 전자발찌를 채워서 내보내면 된다. 2평 독방은 못 주더라도 최소한 법무부 기준인 1인당 2.58㎡라도 맞춰줘야 국가는 배상 책임을 면할 수 있고, 인권국으로서 체면치레는 할 수 있다.
12·3 불법계엄 관련 내란·외환 의혹을 수사하는 조은석 특별검사가 19일 한덕수 전 국무총리를 재소환했다. 특검은 한 전 총리의 탄핵소추가 기각됐던 때와 “상황이 많이 달라졌다”고 밝혀 구속영장 청구 가능성을 시사했다. 특검은 이날 이상민 전 행정안전부 장관(사진)을 내란중요임무종사 등 혐의로 구속 기소했다.
박지영 특검보는 브리핑에서 “계엄 행위 전 (한 전 총리가) 국무회의 소집을 건의했는데 왜 건의를 했는지가 가장 중요할 것”이라고 했다. 헌법재판소가 지난 3월 한 전 총리 탄핵심판에서 “(한 전 총리가 비상계엄과 관련해) 적극적 행위를 했음을 인정할 만한 증거나 객관적 자료를 찾을 수 없다”고 한 것에 대해 박 특검보는 “그때와는 상황이 많이 달라졌다”고 했다.
한 전 총리가 특검 조사를 받은 건 지난달에 이어 두 번째다. 특검은 지난달 한 전 총리 자택과 국무총리 공관 등을 압수수색하고 계엄 당시 국무위원들을 소환해 한 전 총리 혐의를 다져왔다. 특검은 한 전 총리가 불법계엄의 정당성을 부여하기 위해 국무회의 개최를 건의하는 등 계엄에 가담했다고 본다.
한 전 총리는 강의구 전 대통령실 부속실장이 작성한 ‘허위 계엄 선포문’에 김용현 전 국방부 장관과 나란히 서명했다가 사후 폐기를 지시한 혐의, ‘계엄 선포문을 인지하지 못했다’는 취지로 헌재와 국회 등에서 위증한 혐의도 받는다. 한 전 총리가 계엄 당일 추경호 당시 국민의힘 원내대표와 통화한 것으로 드러나 국회 계엄 해제 의결 방해 의혹에 연루됐는지도 수사 대상이다.
한 전 총리는 이날 진술거부권을 행사하지 않고 혐의에 대한 입장을 설명한 것으로 전해졌다.
특검은 이상민 전 장관을 내란중요임무종사, 직권남용권리행사방해, 위증 등 혐의로 구속 기소했다. 특검은 이 전 장관이 계엄 주무장관이자 국민의 생명과 안전을 책임지는 행안부 장관인데도 헌법과 법률에 명시된 책무를 다하지 않고 윤석열 전 대통령의 불법계엄을 방조하고 적극 가담했다고 본다. 이 전 장관이 지난해 계엄 선포 당시 윤 전 대통령 지시를 받고 경향신문 등 언론사에 대한 단전·단수 조치를 소방청에 지시한 혐의가 대표적이다. 특검은 이 전 장관이 소방청 관계자들에게 단전·단수 등 지시를 내리는 과정에서 권한을 남용해 소방청 관계자들에게 의무 없는 일을 하게 했으며, 이와 관련해 헌재에서 허위 증언(위증)도 했다고 본다.
특검은 이날 장호진 전 대통령실 국가안보실장을 참고인 신분으로 불러 지난해 8월 외교안보라인 전격 교체 경위, 평양 무인기 작전을 둘러싼 의혹 등에 대해 조사했다.
윤 전 대통령은 계엄 선포 4개월 전인 지난해 8월12일 부임한 지 7개월밖에 되지 않은 장 전 실장을 교체했다. 그 자리에 신원식 당시 국방부 장관을 보냈고, 국방부 장관에는 김용현 당시 경호처장을 앉혔다. 외교관 출신인 장 전 실장을 조기 경질하고, 외교안보라인을 군 인사들로 갑자기 채웠는데, 특검은 이것이 계엄 준비와 관계 있을 수 있다고 의심하는 것으로 보인다.
이재명 대통령의 측근인 김용 전 민주연구원 부원장(사진)의 보석(보증금 등 조건을 붙인 석방) 청구를 대법원이 받아들였다.
대법원 1부(주심 서경환 대법관)는 19일 정치자금법 위반·특정범죄가중처벌법상 뇌물 혐의로 2심에서 실형을 선고받고 법정구속된 김 전 부원장의 보석 청구를 인용했다.
대법원에 따르면 김 전 부원장의 보석 허가 조건은 주거 제한, 보증금 5000만원을 비롯해 지정조건 엄수 등이다.
소환되면 반드시 정해진 일시와 장소에 출석할 것, 도망가거나 증거를 인멸하지 않을 것, 3일 이상 여행하거나 출국할 경우 미리 법원에 신고해 허가받을 것이 포함됐다.
김 전 부원장은 2021년 4~8월 유동규 전 성남도시개발공사 기획본부장, 정민용 변호사와 공모해 남욱 변호사로부터 4차례에 걸쳐 민주당 대선 경선 자금 명목으로 8억4700만원을 수수한 혐의로 재판을 받고 있다. 2013년 2월~2014년 4월 성남시의회 도시건설위원회 상임위원으로 활동하며 유 전 본부장으로부터 4차례에 걸쳐 뇌물 1억9000만원을 받은 혐의도 있다.
김 전 부원장의 보석 청구가 받아들여진 것은 이번이 세번째다. 구속 상태로 재판에 넘겨진 김 전 부원장은 1심 재판 중이던 2023년 5월 보석으로 석방됐지만, 같은 해 11월 징역 5년을 선고받고 보석이 취소돼 법정구속됐다.
2심 재판 중에 다시 낸 보석 청구가 받아들여져 풀려났는데 지난 2월 2심에서도 징역 5년 실형을 선고받고 다시 법정구속됐다. 이후 김 전 부원장이 상고해 대법원이 사건을 검토하고 있다.

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