저사양웹게임 불명확한 신경섬유종증 건보 급여 기준에··· 환자들 “치료 기회 놓쳐 생명 위협”
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작성자 황준영 작성일25-08-25 01:10 조회1회 댓글0건관련링크
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신경섬유종 환자들이 치료제의 건보 급여 적용 기준이 명확하지 않아 치료 중단은 물론 생명까지 위협받는 상황에 놓일 수 있다고 문제를 제기했다. 신경섬유종 환우회는 지난 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원(심평원) 앞에서 A씨의 사례와 관련해 일관된 급여 기준을 마련하라며 시위에 나섰다.
22일 의료계 취재를 종합하면 해당 질환 치료제인 코셀루고(셀루메티닙)는 3~18세 연령의 신경섬유종증 1형 환자 중 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반했을 경우 건강보험 급여를 적용받을 수 있다. 이전부터 코셀루고를 투여하다 19세 이상이 된 환자는 진료 의사가 지속적인 투여가 필요하다고 판단하는 객관적 사유와 투여소견서를 제출할 경우에 급여를 인정받을 수 있다.
환우회는 A씨를 진료하는 의료진이 지속 투여가 필요하다는 소견서를 제출했고 당국이 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도, 두 차례나 급여 불인정 조치를 통보받았다는 점을 지적했다. 두 차례 모두 각기 다른 사유가 제시돼 명확한 기준을 파악하기도 어려웠다고 했다. 임수현 환우회장은 “같은 질환, 같은 조건임에도 급여 적용 여부가 달라지는 상황이 반복된다면 결국 환자의 생명을 놓고 판단이 갈리는 일이 계속될 수밖에 없다”고 말했다.
신경섬유종증은 유전자 돌연변이가 원인이 되어 신경계와 뼈, 피부 등에 발육 이상이 나타나는 질환이다. 가장 흔히 발생하는 1형은 보통 10세 이전에 진단되는데, 나이가 들수록 증상이 악화되는 쪽으로 진행하기 쉽다. 특히 1형 환자의 20~50%는 얼굴, 척추나 내부 장기 주변까지 온몸에 생길 수 있는 총상 신경섬유종 증상으로 더욱 고통받는다. 이 종양은 성장하면서 계속 자라나기 때문에 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어렵고 재발 위험이 높다. 신체 기형이나 시력·청력·인지능력의 손상 및 다양한 합병증을 동반해 적절한 치료가 없으면 생명을 위협할 수 있다.
이 질환을 치료하는 의사들도 급여 적용 기준이 오락가락하는 경우가 많아 환자들의 고충이 크다고 지적했다. 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 “현재 급여 기준이 존재함에도 환자마다 적용 결과가 달라지는 상황은 의료 현장에서 큰 혼란을 초래한다”며 “기준은 단지 존재하는 것에 그쳐서는 안 되며 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용되어야 한다”고 말했다.
심평원은 환자에 대한 권리 구제 절차가 남아 있다는 입장을 밝혔다. 심평원 관계자는 “제출한 자료와 의사소견서 등을 종합적으로 검토하여 명시된 심사기준을 바탕으로 판단한 사안”이라며 “향후 병원에서 객관적인 사유와 투여소견서 등을 추가 제출할 경우 재검토할 예정”이라고 밝혔다.
전남 순천의 한 레미콘 공장에서 발생한 질식사고 현장에서 구조됐던 노동자가 사망했다. 이 사고로 노동자 3명이 숨졌다.
24일 당국에 따르면 순천시 서면의 한 레미콘 공장에서 발생한 질식사고 현장에서 구조돼 병원에서 치료를 받던 60대 노동자 A씨가 이날 오전 사망 했다.
지난 21일 오후 1시29분쯤 이 공장 혼화제 탱크에서는 A씨를 포함해 노동자 3명이 쓰러져 당국이 구조작업을 벌였다. 당시 노동자 2명이 숨졌고 A씨는 병원으로 옮겨져 치료를 받아왔다.
노동자들은 탱크에 먼저 들어간 노동자 1명이 나오지 않자 다른 2명이 뒤따라 들어갔다가 모두 참변을 당했다.
당국은 탱크 내부에서 유해가스인 이산화탄소와 황화수소 농도가 기준치를 크게 초과한 사실을 확인했다.
경찰과 노동 당국은 정확한 사고 경위와 안전 수칙 준수 여부 등을 수사하고 있다.
GS건설이 경기 안양시 만양구 안양동 398-32번지 일원에 ‘안양자이 헤리티온’을 분양한다. 안양자이 헤리티온은 상록지구 주택재개발정비사업을 통해 지하 5층~지상 최고 29층, 17개동 대단지로 들어선다. 총 1716가구 가운데 639가구가 일반분양 물량이다. 입주 예정 시기는 2029년 상반기다.
이 단지는 도보 거리에 수도권 1호선 명학역이 위치해 있다. 가산디지털단지역과 용산역, 서울역, 종각역 등 주요 업무지역으로 환승 없이 한 번에 갈 수 있는 게 큰 장점이다. 단지 앞으로 안양로와 시민대로가 지나고 수도권 제1순환고속도로 산본IC가 가까이 있다. 단지 남측으로 수리산이 접해 있고 안양천 수변 산책로, 명학공원 등이 도보권에 있다. 단지 남측으로 명학초등학교가 있고, 성문중·성문고로 도보 통학이 가능하다. 수도권 대표 학원가 중 하나인 평촌학원가도 가깝다.
일본 주요 언론은 24일 전날 도쿄에서 열린 이재명 대통령과 이시바 시게루 일본 총리의 정상회담을 일제히 보도하며 “이 대통령이 실용주의 외교 노선을 택했다”고 평가했다. 미국의 방위비 인상 압박과 관세 부과 등 급변하는 안보·통상 환경으로 양국이 미래 지향적 협력을 모색하고 있다고 전하는 한편, 사도 광산과 강제동원 등 과거사 현안이 다시 불거질 가능성도 우려했다.
아사히신문은 한·일 정상회담을 주제로 한 사설에서 “이 대통령은 ‘실용 외교’를 내걸고 정상 간 ‘셔틀 외교’ 재개에 의욕을 보이는 등 대일관계를 중시하는 자세를 보였다”고 평가했다. 요미우리신문은 “양국 관계에 관한 포괄적 문서를 작성한 것은 2008년 이후 17년만”이라며 두 나라가 역사 문제에 대해 견해차가 있지만, 구체적 협력 성과를 보여주며 관계 안정화를 추진하고 있다고 보도했다.
일본 측에서는 이 대통령이 취임 후 첫 양자 회담 국가로 일본을 택한 점과 광복절이 있는 ‘예민한 시기’ 8월에 방일한 것을 두고 의외라는 반응도 나왔다.
한 일본 외무성 간부는 이 대통령의 방일을 시기와 내용 면에서 모두 “즐거운 깜짝 선물이었다”고 평가했다고 마이니치신문에 말했다. 또 그는 이 대통령 측의 제안으로 방일이 성사됐다는 점을 언급하며, 외무성은 이 대통령이 취임 두 달 만에 양자 회담을 추진한 것을 한국 정부의 일본 중시 태도로 해석하고 있다고 전했다.
아사히는 도널드 트럼프 미국 행정부의 ‘미국 우선주의’에 대한 위기감이 한국과 일본이 서로에게 접근하게 한 요인이라고 분석했다. 그러면서 한·일이 전략적 의사소통을 강화하기로 한 것은 한·미·일 협력 틀을 뛰어넘어 양국 간 안보 협력 강화를 모색하려는 것이라고 했다.
니혼게이자이신문(닛케이)도 트럼프 행정부가 동맹인 한국과 일본에 관세를 부과하고 투자를 요구하면서 한·일 간 안보·경제 협력 중요성이 커지고 있다고 분석했다. 또 북한과 러시아가 러·우 전쟁을 고리로 군사 협력을 강화하고, 중국도 군사력을 증강하고 있는 상황에서 한·일 협력이 이뤄졌다고 전했다.
이 대통령과 이시바 총리의 공동 발표문에 1965년 한·일 청구권협정을 인정하는 취지의 내용이 담긴 것과 관련, 일본 언론은 이를 “성과”로 평가하면서도 과거사 문제가 다시 불거질 가능성을 경계했다.
요미우리는 한국 내부에서 군사정권 시절 체결된 청구권협정의 정당성을 의문시하는 시각이 있다면서 “이 점이 역사 문제가 다시 불거지는 원인이 됐던 만큼 이 대통령과 청구권협정 의의를 확인한 것은 일정한 성과”라고 평가했다. 발표문에 ‘김대중-오부치 공동선언’을 거론한 것은 “한국을 배려한 것”이라고 덧붙였다.
마이니치는 일본 정부 안에서 역사 문제 재점화를 경계하는 시각이 있다면서 지난해 사도 광산 노동자 추도식이 한국 측 불참으로 ‘반쪽 행사’로 치러진 점을 언급했다. 아사히는 “이 대통령은 기존 정부 간 합의를 존중하고 ‘과거를 직시하면서 미래로 나아가는 것’이 중요하다는 생각을 밝혔다”며 “그러나 일본 측에는 앞으로도 과거에 진지하게 마주하는 자세와 한국 사회의 복잡한 감정을 고려하는 태도를 요구할 것”이라고 했다.
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