오스틴집값 희귀질환인 ‘신경섬유종증’을 앓고 있는 환자 A씨(22)는 병원으로부터 자신이 처방받고 있던 치료제에 국민건강보험 급여 적용이 되지 않는다는 소식을 들었다. 주치의는 A씨의 병세가 급격히 악화될 우려가 있어 투약을 중단하면 안 된다고 당부했으나, 비급여로 매달 2000만원에 달하는 약값 전액을 부담할 도리가 없다 보니 결국 치료를 중단할 수밖에 없었다.
신경섬유종 환자들이 치료제의 건보 급여 적용 기준이 명확하지 않아 치료 중단은 물론 생명까지 위협받는 상황에 놓일 수 있다고 문제를 제기했다. 신경섬유종 환우회는 지난 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원(심평원) 앞에서 A씨의 사례와 관련해 일관된 급여 기준을 마련하라며 시위에 나섰다.
22일 의료계 취재를 종합하면 해당 질환 치료제인 코셀루고(셀루메티닙)는 3~18세 연령의 신경섬유종증 1형 환자 중 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반했을 경우 건강보험 급여를 적용받을 수 있다. 이전부터 코셀루고를 투여하다 19세 이상이 된 환자는 진료 의사가 지속적인 투여가 필요하다고 판단하는 객관적 사유와 투여소견서를 제출할 경우에 급여를 인정받을 수 있다.
환우회는 A씨를 진료하는 의료진이 지속 투여가 필요하다는 소견서를 제출했고 당국이 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도, 두 차례나 급여 불인정 조치를 통보받았다는 점을 지적했다. 두 차례 모두 각기 다른 사유가 제시돼 명확한 기준을 파악하기도 어려웠다고 했다. 임수현 환우회장은 “같은 질환, 같은 조건임에도 급여 적용 여부가 달라지는 상황이 반복된다면 결국 환자의 생명을 놓고 판단이 갈리는 일이 계속될 수밖에 없다”고 말했다.
신경섬유종증은 유전자 돌연변이가 원인이 되어 신경계와 뼈, 피부 등에 발육 이상이 나타나는 질환이다. 가장 흔히 발생하는 1형은 보통 10세 이전에 진단되는데, 나이가 들수록 증상이 악화되는 쪽으로 진행하기 쉽다. 특히 1형 환자의 20~50%는 얼굴, 척추나 내부 장기 주변까지 온몸에 생길 수 있는 총상 신경섬유종 증상으로 더욱 고통받는다. 이 종양은 성장하면서 계속 자라나기 때문에 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어렵고 재발 위험이 높다. 신체 기형이나 시력·청력·인지능력의 손상 및 다양한 합병증을 동반해 적절한 치료가 없으면 생명을 위협할 수 있다.
이 질환을 치료하는 의사들도 급여 적용 기준이 오락가락하는 경우가 많아 환자들의 고충이 크다고 지적했다. 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 “현재 급여 기준이 존재함에도 환자마다 적용 결과가 달라지는 상황은 의료 현장에서 큰 혼란을 초래한다”며 “기준은 단지 존재하는 것에 그쳐서는 안 되며 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용되어야 한다”고 말했다.
심평원은 환자에 대한 권리 구제 절차가 남아 있다는 입장을 밝혔다. 심평원 관계자는 “제출한 자료와 의사소견서 등을 종합적으로 검토하여 명시된 심사기준을 바탕으로 판단한 사안”이라며 “향후 병원에서 객관적인 사유와 투여소견서 등을 추가 제출할 경우 재검토할 예정”이라고 밝혔다.
체코 신규 원자력발전소 사업을 수주하기 위해 한국수력원자력(한수원)·한국전력공사(한전)가 미국 기업 웨스팅하우스와 지난 1월 체결한 협정과 관련해 ‘굴욕 계약’이라는 비판이 확대되고 있다. 대통령실은 담당 부처인 산업통상자원부에 협정 절차 등에 대한 진상 파악을 지시했다. 체코 원전뿐 아니라 적자 전환한 아랍에미리트연합(UAE) 바라카 원전 등을 포함해 원전업계 전반을 조사해야 한다는 지적이 나온다.
한정애 더불어민주당 정책위의장은 19일 열린 원내대책회의에서 “윤석열 정부가 웨스팅하우스의 문제 제기로 교착 상태에 빠진 체코 원전 수주 성사를 위해 웨스팅하우스와 불평등 계약을 맺은 것으로 확인됐다”고 밝혔다. 한 정책위의장은 “(대한민국) 영업사원 1호를 자처했던 윤석열은 사실상 기술 주권, 원전 주권을 팔아먹고 국부를 유출시키는 매국 행위를 한 것”이라며 “상임위를 중심으로 관련 내용에 대해 철저하게 진상 조사하겠다”고 말했다.
앞서 한수원·한전은 웨스팅하우스가 제기한 지식재산권 분쟁을 합의로 마무리하기 위해 지난 1월 50년간 유효한 협정서를 체결했다. 협정서에는 수출 원전 1기당 8억2500만달러(약 1조1400억원)을 물품·용역 구매, 기술 사용료 명목으로 지급하고 한국 기업이 소형모듈원자로(SMR) 등 독자 노형을 개발해도 웨스팅하우스가 기술 자립을 확인해주지 않으면 제3국에 수출하지 못한다는 조항도 담긴 것으로 알려졌다.
합의문에는 또 한수원·한전이 원준 수주 활동을 할 수 없는 국가 명단도 첨부된 것으로 전해졌다. 구체적으로 한수원·한전은 동남아시아(필리핀·베트남), 중앙아시아(카자흐스탄), 남아프리카, 북아프리카(모로코·이집트), 남미(브라질·아르헨티나), 요르단, 터키, UAE, 사우디아라비아 등에서 신규 원전 수주 활동을 할 수 없도록 명시했다. 나아가 북미(미국·캐나다·멕시코), 체코를 제외한 유럽연합(EU) 가입국, 영국, 일본, 우크라이나 등은 웨스팅하우스만 진출할 수 있다고 적시된 것으로 알려졌다.
이날 열린 국회 산업통상자원중소벤처기업위원회 전체회의에서는 한수원·한전이 웨스팅하우스와 체결한 협정에 대한 질의와 비판이 이어졌다. 권향엽 민주당 의원이 김동철 한전 사장에게 합의 내용이 맞느냐고 묻자, 김 사장은 “(웨스팅하우스와의) 비밀 유지 약정에 따라 사실 여부를 확인해줄 수 없다”며 “(협정 내용을 확인해주면) 서명 당사자로서 협정을 위반하는 것이 된다”고 답했다.
황주호 한수원 사장 역시 비밀 유지 약정을 이유로 확인해줄 수 없다고 했다. 다만, 황 사장은 협정 내용이 한수원이나 한전에 지나치게 불리하다는 데는 동의하지 않았다. 황 사장은 ‘웨스팅하우스의 요구가 적정해서 그 결과를 수용한 것이냐’는 서왕진 조국혁신당 의원의 질의에 “그래도 감내하고 이익을 남길 만하다고 생각한다”고 말했다.
황 사장은 또 “마치 웨스팅하우스에 큰 포션(몫)이 가는 것으로 생각되지만, 웨스팅하우스는 공급망이 없다”며 “그래서 공급망이 없는 쪽에서 포션을 어느 정도 가져가도 결국 공급망이 있는 쪽으로 의뢰를 할 수밖에 없는 구조”라고 말했다.
송재봉 민주당 의원은 “예전부터 윤석열 정권을 가리켜 글로벌 호구 정권이라는 이야기가 있었는데, 이번에 정말 호구 짓을 한 게 아닌가 하는 우려가 있는 게 사실”이라며 김정관 산업부 장관에게 철저한 진상 조사가 필요한지를 물었다. 김 장관은 “오는 25일 열릴 한·미 정상회담을 앞두고 발언하기 조심스럽다”며 “살펴보겠다”고 말했다.
대통령실은 산업부에 전반적인 진상 파악을 지시했다. 강훈식 대통령비서실장은 이날 오전 열린 점검회의에서 “한전과 한수원이 웨스팅하우스와 협상하고 계약을 체결하는 과정에서 원칙과 절차가 준수됐는지 진상을 파악해 보고하라”고 산업부에 지시했다고 강유정 대통령실 대변인이 브리핑에서 밝혔다.
일각에서는 원전 해외 수주 사업 전반에 대한 재검토를 요구하는 목소리도 나왔다. 에너지정의행동은 “웨스팅하우스와의 계약 내용은 가히 충격적”이라며 “결국 윤석열 정부의 ‘탈탈원전’과 ‘원전 최강국’ 기조에 온갖 정부의 지원과 굴욕적 협정으로 뒷받침해 준 격”이라고 밝혔다. 이어 “체코 원전 수출이 윤석열 정부의 정치적 성과를 위한 것은 아닌지, 핵산업계만의 이익을 위해 국민의 세금이 지원된 것은 아닌지 철저한 조사가 이뤄지길 촉구한다”며 “바라카 원전 역시 제대로 된 조사를 통해 핵발전 수출을 무조건적인 국익으로 포장되는 허상임을 밝힐 필요가 있다”고 덧붙였다.
한편 한전이 담당하는 바라카 원전 사업은 누적 손익이 적자로 전환됐다. 한전의 올해 상반기 재무제표를 보면, 바라카 원전 사업이 대부분을 차지하는 ‘UAE 원전 사업 등’ 항목의 누적 손익은 지난 6월 말 기준 349억3300만원 적자를 기록했다. 이 사업의 누적 손익은 2023년 말 4349억6500만원에서 지난해 말 721억6600만원으로 급감한 바 있다. 적자를 기록한 건 이번이 처음이다. 이에 따라 누적 수익률도 지난해 말 0.3%에서 올해 6월 말 기준 마이너스 0.2%로 하락했다.
적자로 돌아선 주요 원인은 공사 기간 연장 때문이라고 한전은 설명했다. 애초 4호기까지 2020년에 완공할 예정었지만 실제로는 지난해 4호기가 완공됐다. 총 4기로 구성된 바라카 원전은 이명박 정부 시절인 2009년 수주했다. 수주 금액은 약 22조6000억원이었다. 당시 한전은 바라카 원전의 수익률을 7~8%로 전망했다.
“야당과 대화 다시 시작 예정국힘 전대 참석해 축하할 것”
우상호 대통령실 정무수석은 21일 조국 전 조국혁신당 대표 등이 포함된 8·15 광복절 특별사면 단행 이후 국정 지지율이 하락한 것을 두고 “정치인 사면으로 가장 피해를 본 사람은 이재명 대통령”이라고 말했다. 그는 “국민 일부가 지지를 철회한 것은 무겁게 받아들여야 한다”며 “참모들은 신발 끈을 다시 매고 출발하자는 결의를 다지고 있다”고 말했다.
우 수석은 이날 용산 대통령실에서 기자간담회를 열고 이 대통령의 사면 단행에 대해 “(정치적) 이익을 위해서 한 것이 아니고, 피할 수 없어 한 일이다. 고뇌 어린 결정이었다”며 이같이 밝혔다.
특히 조 전 대표 사면과 관련해 “대통령 임기 중 피할 수 없을 것 같다는 정무적 판단을 했다”며 “어느 시기가 바람직하냐는 것을 종합적으로 고려했는데, 어차피 사면할 것이라면 취임 초에 하는 것이 가장 바람직하다고 생각해 결정했다”고 말했다.
우 수석은 “(사면 결정 전) 사면의 여파를 (대통령에게) 보고하면서 ‘정치인 사면을 하면 민생 사면의 빛도 바래고 지지율도 4∼5%포인트 떨어질 텐데 감수하겠느냐’고 물었고, 이 대통령이 휴가 기간에 연락해 ‘피해가 있더라도 해야 할 일은 하자’고 하더라”고 했다. 우 수석은 “(정치인 사면을 건의한) 주무 수석으로서 대통령 지지율을 떨어뜨린 주범이기도 해서 괴로웠다”고 말했다. 그는 국정 지지율 하락 원인을 두고 “인사 문제에서 아픈 측면이 있었고 정치인 사면에 대한 국민 일부의 실망과 민주당 소속 의원의 구설 등이 영향을 줬을 것”이라고 분석했다.
우 수석은 대통령실과 여당 간 속도 조절 논란이 이어졌던 검찰개혁과 관련해서는 전날 이 대통령과 민주당 지도부 만찬을 계기로 해소됐다고 전했다. 우 수석은 “정부조직법에 중대범죄수사청·공소청을 명시해 기관 분리라는 근본적 사안을 우선 법제화하고 이후 실무적 문제는 철저히 따지겠다는 것”이라고 말했다.
그는 “야당과의 대화도 다시 시작할 예정”이라며 “국민의힘 전당대회에 저도 참석해 축하를 드리기로 했고 야당 대표와의 정치 이벤트도 순방 이후 계획이 생기지 않겠나”라고 했다.
24년간 학교 급식실에서 근무하다 폐암에 걸린 영양사에 대해 산업재해로 인정해야 한다는 법원 판단이 나왔다. 그동안 조리업무를 담당하는 조리사의 폐암 발병을 산재로 인정한 판결은 있었지만, 영양사에 대해 산재를 인정한 판결이 알려진 것은 이번이 처음이다.
19일 법조계에 따르면 서울행정법원 행정8단독 문지용 판사는 최근 A씨가 근로복지공단을 상대로 낸 요양급여 불승인 처분 취소 소송에서 원고 승소 판결했다.
A씨는 1997년부터 제주 지역의 한 학교에서 영양사로 근무하다가 2022년 폐암 진단을 받았다. 2023년 3월 폐암 수술을 받은 뒤 근로복지공단에 요양급여를 신청했지만, 공단은 받아들이지 않았다. 영양사의 주 업무가 조리가 아니라서 조리할 때 나오는 발암물질인 ‘조리 흄’에 대한 노출 수준이 높지 않다는 이유였다.
이에 A씨는 행정소송을 제기했고, 법원이 A씨 주장을 받아들였다. 재판부는 구체적 직무와 작업 환경, 조리 방법 등을 따진 뒤 A씨가 조리사·조리실무사처럼 전담으로 조리업무를 맡지는 않았더라도 상당 시간 조리에 참여해 조리 흄에 노출됐을 가능성이 높다고 봤다.
재판부는 “A씨가 근무했던 일부 학교의 교장들, 함께 근무했던 사람들이 ‘조리인력 부족 또는 조리실무사 경험 부족 등으로 인해 A씨가 조리업무를 상당 시간 병행하는 경우가 많았다’는 의견을 밝혔다”며 “종합해보면 A씨는 영양사의 주 업무 외에 조리업무도 하루 최소 2~4시간 동안 수행했다고 판단된다”고 밝혔다.
그러면서 “코로나19 유행 전에는 마스크와 같은 보호장구를 착용하지 않은 채 조리를 했으므로 조리 흄 등의 유해물질에 직접적으로 노출됐다고 보인다”며 “과거에는 전처리실·세척실·조리실이 분리돼 있지 않았고, 영양사실과 조리실이 공간적으로 분리된 경우에도 열린 창문을 통해 조리실의 유해물질이 영양사실로 들어올 수 있는 구조였다”고 했다.
재판부는 또 “영양사라도 조리사와 동일하게 튀김·볶음 등의 조리업무에 장기간 관여했다면 조리 흄에 노출됐다고 봐야 한다”는 호흡기내과 전문의 의견도 고려했다고 밝혔다.

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